|
|
 Når du har truffet en beslutning – en svær beslutning – så er det bedst hvis resultatet bliver godt. Og at alle de som er indblandet gør det som er aftalt, besluttet, planlagt… Det gælder jo så især når du taler om autister.
Jeg har måtte igennem en lang og svær beslutning angående min autistiske søn. For at han skal få det han har brug for og udvikle sig i positiv retning, har jeg måtte erkende at det bedst sker et andet sted end hjemme. Habiliteringen herovre pegede på en løsning hvor han bor på en skole mandag til fredag og kommer hjem i weekenderne. Efter mange timers granskning af mig selv, mine evner og mit overskud nåede jeg frem til, at hvis skole med botilbud tilknyttet var det rigtige tilbud, så var det den bedste løsning for min søn.
Nu er der jo ingenting som er så ”let”. For ganske som jeg havde nået den erkendelse, smed kommunen (og deres vil-ikke-ta-stilling-til-noget-som-koster-penge-attitude) bomben – vi kan ikke garantere at kommunen kan/vil betale for sådan et tilbud. Nu er det sådan i Sverige, at der findes en lov (LSS) som skal beskytte, sørge for støtte og sikre at de mennesker som har brug for det ekstra på grund af forskellige handicap også får det. Uanset om kommunen mener de har penge eller ikke. Hvis du som familie bor i en kommune og en eller flere af jer har brug for hjælp til det ene eller andet, så er de forpligtede til at løse det. Også når det gælder særlige skoletilbud. Hvis ikke de har et tilbud selv, må de samarbejde med nogle som har.
Filmen knækker så helt, da de begynder på en liste over de ting min søn kan få tilbudt i kommunen. Listen er lang, ikke specielt fantastisk for ham (eller os) og sammenlagt er prisen stort set det samme, som et skoletilbud med bomulighed koster…. Tager den lige en gang til! Prisen er stort set samme for kommunens laaaange liste af tilbud (hvor ingen af dem er helt fantastiske) som for en specialskole med botilbud (som vi godt nok ikke har afprøvet, men som er tilpasset min søns behov bedre udfra specialpædagogiske principper)!
Nu er det sådan at man kommer langt, hvis man er positiv og parat til at gå på kompromis! Så jeg rullede ærmerne op og gik i dialog omkring kommunens lange liste af tilbud. Det har blandt andet resulteret i placering på ny skole – med en assistent som ikke har nogen specialpædagogiske kurser - men som skulle (SKAL) få supervision af en speciallærer (hvornår han/hun så dukker op). Derudover også placering i aflastning i et af kommunens tilbud, som sikkert er ganske udmærket, men kommunikation er ikke deres stærke side. Aftalen var at sønnen skulle være der dage, hvor et andet barn ikke var der, for det andet barn skriger og skriger og laver generelt meget uro (en del af hendes handicap, så ikke noget ondt om det – sønnens handicap fungerer bare ikke med den slags, så meget uheldigt at sætte de to sammen). Det har de så totalt ignoreret – og derudover ”glemt” at meddele os. Så da jeg fik sønnen hjem var han helt ødelagt. Han havde prøvet at få tingene til at fungere, trods forudsætninger som er hundrede gange værre end noget han ellers har været i :S Hvad gør en klog så?
Er ikke sikker på jeg er klog, for jeg ringede til den ansvarlige på kommunen og mindede om aftalen om at sønnen og denne pige ikke skulle være der samtidigt. Og sagde så også at hvis ikke det kunne løses, så takkede vi nej til det tilbud, for så var det på ingen måde aflastning for nogen af os. Hmmm! Hun vidste ikke lige hvad hun skulle gøre, for hende pigen havde jo også brug for aflastning og hendes forældre ligesådan. Men hun ville prøve at se hvordan skemaet så ud. Tjah – vi kan jo starte der! Sønnen skal afsted igen i morgen – og er blevet forberedt efter alle autismens regler på det, så må se hvor hurtigt hun arbejder.
Den positive nu-prøver-vi-det-her-og-ser-hvad-det-giver attitude jeg havde er pist forsvundet. Tilbage er frustration og irritation over andres manglende indsigter.
Sønnen fik diagnoserne ADHD og asperger for 5-6 år siden. For ganske nylig har de fjernet aspergerdiagnosen og erstattet den med en ”rigtig” autismediagnose. Han var helt enkelt for autistisk for at kunne være asperger.
For at få bedste forudsætninger i fremtiden – og for at sønnen og famiien fortsat skal kunne fungere – håber jeg at kommune, skolevæsen, lovgivning og andet giver ham mulighed for at udvikle sit kæmpe potentiale. Trods jeg er træt af kampene med systemet, så har de dog mindsket siden vi flyttede fra Danmark. Og håbet om den enkelte medarbejder, som forstår sønnen og har indsigt i hvad han behøver, findes i hver enkelt celle i mig.
 Er helt euforisk over mine nye opdagelser!! Vidste I godt at der går toge TIL Sverige – FRA Danmark?? OG OG OG… motorvejen har også et spor FRA lille Danmark op til mig her i det svenske småland!
Begejstringen ville ingen ende tage, da vi i påskeugen fik besøg – ikke bare af ét hold af racen homo danimarcus, men TO…!
Vi fik påskehygget grundigt og kan dårligt få armene ned af begejstring over den nye opdagelse. Hvis nu det blev alment kendt, kunne vi risikere overfyldte sovepladser og for mange grillfester – så sssshhh lidt endnu 
 Et tilbageblik på 2011 giver minder fra hele paletten – gode, sjove, komiske og triste minder. 2011 har på mange måder været et vanvittigt år.
Skole og eksamener har fyldt mine dage og tanker, mere end jeg havde forventet. Jeg er kommet igennem nogenlunde uskadt og begynder lige om snart på min sidste termin, inden jeg til juni gerne skulle være færdiguddannet Vårdadministratör (en avanceret lægesekretær). Så starter udfordringerne i arbejdslivet – skræmmende!
Skat har fået lovning på at være sikker i jobbet til maj – derefter må vi se om de ikke – igen – forlænger…
Børnenes nye skole har været lidt af et projekt. Vi er kommet noget af vejen, men der er lang vej endnu.. Håber 2012 viser sig at give de rigtige løsninger og gladere unger!
Vi overtog vores hus 3. januar 2011 og har dermed snart været husejere et år. Et hav af projekter kræves for at huset bliver som vi drømmer om. Nogle få af dem har vi enten fået løst eller delvist løst under 2011. Vi fik bygget et nyt soveværelse i kælderen, samt et walk-in-closet (som mangler opsætning af garderobe, før det er klart).
Facaden blev malet på to af siderne – med hjælp fra bedre stige-kravlende danskere end mig . Der blev fældet træer i haven, buske og andre mystiske vækster fik også nogle hug. Jordkælderen blev revet ned og der blev gravet ud, så jeg fik en lille foreløbig parkeringsplads.
Vores havegang aka ”Skøjtebanen” blev omvandlet til trapper, så vi denne vinter ikke risikerer brækkede ben/arme af den årsag. Her i årets sidste dage blev entréen malet. Halvdelen af arbejdet er at blive enige om hvad og hvordan ting skal laves  Så hvad der sker i 2012 vides endnu ikke med sikkerhed, men der har været tale om nye vinduer i hvert fald… vi får se!
Trods massiv indsats med en fysioterapeut siden foråret, er smerterne i min skulder ikke blevet bedre. Bevægeligheden er dog forbedret og vi prøver nu nye metoder til at få smerterne i sænk! I starten af året begyndte jeg en sag mod den restaurant, hvor skaden skete på min polterabend. Desværre er der endnu intet resultat af henvendelserne, da de åbenbart tror de kan slippe afsted med det, ved simpelthen ikke at besvare brevene. 2012 vil forhåbentlig rette op på det!
2011 skulle også være året vi måtte indgå forlig med svindleren Svin Plof. Nu fattige, men endelig ude af hans klør! En hjemmeside er på vej, så andre forhåbentlig slipper for samme oplevelser med ham.
Vi har haft en masse dejlige besøg fra Danmark – og har selv været afsted nogle gange. Ikke nok til at dække mit savn efter mine nære og kære, men det må vi arbejde på! Jeg tager i hvert fald en omgang alene i Danmark i januar – jeg skal researche til min afgangsopgave.
Skat fik også i 2011 overvundet et par rædsler. En bryllupsrejse til Riga med fly (første skræk), hvor vi begge kom til tandlægen (anden skræk). På den anden side af oplevelserne var det vist ikke så slemt
Der er selvfølgelig sket meget mere i løbet af året, men når man, som jeg, lider af en frygtelig hukommelse, så må I nøjes med det som lige poppede ind i hovedet på mig!
Vi håber alle får et fantastisk 2012 og ser frem til at dele oplevelser og gode stunder med så mange af jer som overhovedet muligt!
” Jeg vil male 2012 lys
strege ud og sætte kryds
jeg har tusind ting at gøre
klokken elleve-femogfyrre
blev november hængt til tørre
jeg vil male 2012 lys. ”
Af Pia Raug
 Vi skal nok nå frem... Her nu – lidt mere end halvandet år efter vi er flyttet over Sundet – må jeg vel konstatere, at skriveriet herinde har været noget begrænset. Der findes utallige forklaringer og undskyldninger til det – nogle gode, andre knap så gode… Pointen er at jeg ville virkelig ønske at livet ikke kom så meget i vejen nogle gange – at jeg bare kunne begrave mig i alle de ting jeg tidligere har syntes var sjove, givende og “min grej”. Fordybe mig i alle de kreative discipliner… suk!
Men livet er jo lidt i vejen nogen gange – og synes jo også livet er sjovt (for det meste). Vi har jo fået indkøbt et stk hus med renoveringsbehov. Og selv om Skat er den der slider hårdest med de fysiske ting, så er der jo alt det andet, som så bliver mit Og så ryger drømmene om kreative timer lidt i baggrunden. Derudover har jeg jo en uddannelse at gabe over. Heldigvis på sidste år, så når jeg skal til at arbejde (og ikke lide af evig dårlig samvittighed over ikke at lave lektier, skrive eksamensopgave, rapporter eller andet når jeg er hjemme) bilder jeg mig ind, at det KUNNE være der faktisk kom noget kreaproduktion igen. Og ikke mindst hyppigere opdateringer herinde! En status over vores år so far… huset blev jo vores i januar. Vinteren gik med at prøve at holde varmen, påbegynde projekt soveværelse i kælder og generelt bare finde os selv (og vores ting i flyttekasserne). Foråret bragte – efter sneens smelten – tid i haven med sig. Nu kunne vi endelig se lidt af hvad der skulle gøres! Og det var mildt sagt ikke lidt – vi har nok de næste mange år for os derude. Soveværelset byggede ikke sig selv, så vi fortsatte også med det. En tur til Riga på vores 1 års bryllupsdag blev der dog plads til – tandlægebesøg gange længe – og russisk/lettisk byggestil som anti-inspiration. Sommeren gik med at flytte ned i det næsten færdige soveværelse, besøg fra Dk af flere omgange og maling af facade og andet havearbejde.
Skolen startede igen i slutningen af august, og medførte igen dårlig samvittighed, når jeg laver andet end skolearbejde. Samtidig gik projekt jordkælder nedrivning og udgravning igang. Det er fortsat igang og skal ende med en parkeringsplads til mig i vinter, så jeg slipper for at brække nakken ved at gå op/ned af bakken med varer, skoletaske og det løse. Havegangen, som ellers var den mest fantastiske kælkebakke/skibakke (hvis man ser bort fra det farlige i det), er nu også under Skats kyndige hænder ved at udvikle sig til noget mindre farligt! Vi planlægger at lave mindre – meget mindre – i vinterens løb, men nu må vi jo se om det kan lade sig gøre.. Når nu min uddannelse handler om administration og det lægefaglige sprog mv. så handler det herhjemme vel mest af alt om kaos-management. Om jeg består nogen af delene, må tiden vise Som opdatering omkring vores tidligere udlejer, kan jeg sige at vi nu i næste måned skal i retten (vist nok formøde) for at forklare at – nej – vi skal blandt andet IKKE betale for el, i måneder vi ikke har boet der og efter vores opsigelse. Der er en masse andet i den sag, som skal blive interessant at se hvad de mener om. Vi kan blive meget fattige – eller vi kan få et stort smil på læberne, fordi de også indser at han er en bedragerisk knap så skarp kniv i skuffen.
Den anden retssag – den om skulderen – fortsætter sin stille gang. Tror indtil videre de er nået til noget foreløbig forhandling med restaurantens forsikringsselskab. Indtil lægerne herovre ved mere præcist hvad resultatet af skaden bliver på lang sigt, så bliver alting foreløbigt og indtil videre. Det de har kunne konstatere er at mine daglige/almindelige smerter ligger på ca 6,5 på en smerteskala som går fra 0/1-10 – hvor 10 er værst. De har ikke målt smerter ved de tilfælde jeg har så ondt at det føles som om armen skal falde af. Men mine daglige og almindelige er så ifølge dem heller ikke noget der kan gøres til bagateller.
Nu er det snart fødselsdagskaos – Skat, Nicolas og jeg indenfor de næste ugers tid. Vi glæder os til besøg! Vil prøve at trylle nogle flere ord herind inden jul
 Den kreative sult Mad er en del af mange oplevelser – og også den største årsag til at jeg oprettede den her side. Men som jeg skrev da jeg startede, så ville der også komme indlæg af anden karakter – og det er vist det der har været mest af.
Det har jeg givet lidt tanker og er nået frem til at mange ting i mit forhold til mad, har ændret sig under min tid i Sverige. Ikke fordi jeg er blevet uinteresseret, men mere fordi det ikke kun er mig der skaber maden nu. Skat skaber jo også mad af forskellig karakter. Lysten til at skabe spændende og måske lidt mere krævende mad, har dog ikke været det der har præget køkkenet så ofte, når han har stået der, og jeg tror faktisk at jeg af den grund, selv har nedtonet mine kreative kreationer i køkkenet. Det er da en KÆMPE FEJL!!! Inspiration og kreative fornemmelser har jeg jo ofte. Så jeg må se om jeg ikke kan få den berømte finger ud og gøre noget ved den kreative kokkerering.
Derudover har jeg nærmest slet ikke været kreativ på anden måde heller. Har ikke malet noget billede, taget fotografier, lavet smykker, syet tøj eller andet af alt det jeg plejer at kreabeskæftige mig med. Årsagen er selvfølgelig flytterod, ombygning, skolearbejde og den slags, men hvor jeg dog savner det!
Hvis ikke det er for sent, så må mit nytårsforsæt blive at blive mere kreativ igen… basta!
Velbekomme!
Ældsteprinsen har været syg siden sidste weekend, så idag besluttede jeg at et besøg hos lægen måtte være på sin plads. Efter ekstrem mange argumenter for hvorfor han SKULLE til lægen og undersøges, fik jeg ham slæbt med – dog stadig under heftige verbale protester. Det bliver ikke lettere at have med at gøre de der små prinser, når de bliver større og mere selvstændige! Puha altså!
På vårdcentralen kom vi ind til planlagt tid – lægen viste sig at være en haltende pensionist, der havde taget lidt for meget sol og prøvede at ligne en svensk Robert Redford – nogle ting med mere held end andre. (Her tænker jeg på hans halten… )
Der var en ung lægestuderende med ham, som fik lov at være med på undersøgelsen. Efter at have fortalt om prinsens mavebesvær under den sidste uges tid – og efter at have skulle gentage tingene flere gange – mente lægen at han skulle se nærmere på prinsen. Så uden advarsel/forberedelse eller lignende, tog han fat om prinsens hage, trykkede hagen opad og anvendte den anden hånd for at hive i øjenlågene. Nu skal det så nævnes at jeg da jeg bestilte tiden, gjorde en del ud af at fortælle om prinsens vanskeligheder/handicap. Det er enten ikke blevet videreinformeret eller også er den læge bare virkelig idiot. Jeg ved ikke hvad, men stemmer på at han nok er idiot uanset om han har vidst det eller ej. Prinsen synes ikke om læger og den slags – og forstår ham sgu godt, for han har nok mødt så mange, så det rækker for resten af livet, på sine bare 12 år.
 Er det ok at læger tager sådan fat i børn – eller for den sags skyld voksne? Uden at forberede? Og i tilfælde hvor ADHD og autisme er involveret – er det så ok? Jeg er stadig paf efter oplevelsen… Og har så meget lyst til at fyre hans haltende pensionsmodne røv!
Apotekerassistenten viste sig at være stikmodsat! Hun var det sødeste og mest empatiske menneske jeg længe har mødt. Dygtig til sit arbejde og talte med prinsen om HANS medicin, så han forstod hvorfor, hvordan og hvornår den skulle tages! Og prinsen slappede af igen - efter lægebesøget. Hun får helt sikkert min stemme som årets apotekerassistentmedarbejder (eller de hedder vel farmaceuter??)….
 Glemmebogen Swooooosh sagde det – og så havde vi boet et år i Sverige! Tidstrolden har snuppet en masse tid og fyldt den med oplevelser, nye venner, udvidet familie og en hel masse andet! Lige nu – i skrivende stund – er tidstrolden min bästis!
Jeg har fået den dejligste mand på jorden – og ikke bare til låns eller på deltid. Nej han er skam på fuldtid! Og han har selvfølgelig fået mig (forhåbentlig er han også lykkelig over det!).
Det er lidt sjovt når man tænker tilbage på den tid der er gået – ikke bare i det her tilfælde, men generelt! Jeg oplever at mange ting over tid enten bliver forstærket af minderne eller også fortager de sig og ”går i glemmebogen”. Det er altid superdejligt at mindes de forstærkede minder – men idag kunne jeg faktisk godt tænke mig at læse lidt i glemmebogen!
For at få kapitlerne frem af glemmebogen har det krævet en del tanker og anstrengelser under dagen. Men det er faktisk lykkedes at få brudstykker af forskellige kapitler… som for eksempel det mad vi spiste, den dag vi kom til Sverige for at bo. Vi var i Skats lejlighed, som var mere eller mindre renset for møbler og flyttekasser. Thomas var der også. Vi fik rågkakor med hhv skinke og kødboller – og selvfølgelig med en klat Johnnys! Eller dengang jeg skulle hente Mikkel i skolen fordi han var gledet i en større vandpyt og skulle have tørt tøj på! Eller da Nicolas fik særlig opmærksomhed af to piger fra sin nye klasse – uden selv at opdage det. Der var også et kapitel om ryste-sammen-turen med min Vårdadministratör-klasse – vi skulle klare os over ”floden” ved hjælp af ”sten” i begrænsede mængder – jeg kan klart anbefale øvelsen for at få rystet en gruppe sammen, for den er morsom, udfordrende og en smule anstrengende.
Glemmebogens kapitler burde hives frem indimellem – der er mange ting som automatisk ryger deri – uden egentlig at have fortjent den status!
Tiden i Sverige har givet mig en meget stor del af det jeg altid har drømt om! Og jeg har kun været her et år – tænk hvad det ikke kan blive til om 10 år!??
Nu kommer foråret snart – håber vi – og med det alle de nye projekter, oplevelser og tanker. Så det næste år kommer både bogen med minder og glemmebogen – om jeg vil det eller ej – til at fyldes med historier, fortællinger og billeder. Håber at se så mange af alle de dejlige mennesker i vores liv som overhovedet orker
 Jep – han glemte vist mig igår – min skulder gør mere ondt end nogensinde og jeg HAVDE altså sendt ønskesedlen med ønske om ny og smertefri skulder i GOD tid! Grrrr!
Istedet for at lægge en fint indpakket ny og smertefri skulder til mig, sørgede han for at jeg skulle nå noget der lå højt oppe – og vupti!!! Så var min skulder gået ud af leddet! Til de af jer, som IKKE har prøvet det selv, kan jeg hilse og sige at det gør altså =)#/(#%/# ONDT!!!!
Jeg tænker på Lethal Weapon filmen, hvor Mel Gibsons skulder går ud af leddet… hvis bare jeg kunne være så cool og collected! Så behøvede jeg jo ikke rigtig julemanden…. Desværre er jeg ikke så über-helte-agtig, så jeg må nok hellere færdigplanlægge crashningen af julemandens party!
Anybody want to join the party??
 Nu er vi jo rykket til vores nye hjem! Efter nogle heftige og hårde uger, er vi så småt ved at lande…
Vi var lidt usikre på om vi slap for Svin Plof – tidligere hyresvärd – og har nu erfaret, at det gjorde vi ikke helt! Han skal for enhver pris sætte sin klamme hånd på glæden. Men vi må jo se om det ikke kan løses snarest muligt, så vi slipper helt for ham!
Vi har planlagt ikke at lave noget praktisk med huset, før i det nye år. Vi trænger til at bare lande og finde ud af, hvordan og i hvilken rækkefølge tingene skal laves. Men selvfølgelig er der de daglige ting – som brænde til fyret, så vi kan ha det varmt og godt. Så Skat “hygger” sig med at save og hugge brænde, så vi ikke fryser i vinter. Men vi skal nok være lidt kreative, for at få det hele til at hænge sammen – varme, brænde og arbejde. Men der dukker sikkert løsninger op
I år bliver julen afdæmpet – Skat arbejder juleaften og 1.-2. juledag. Så lidt dansk god mad juleaften, og en tur i biffen 1. juledag med børnene for at se Narnia 3. Men til nytår tager vi til Danmark og besøger familie og venner - det skal blive dejligt at høre lidt dansk og hygge lidt dansk
Vi tør næsten tro det…
Så blev det dagen før dagen, aftenen før og sidste nat…. Fra imorgen slipper vi for vores dunderegotrippende hyresvärd, som der ikke findes nok mærkværdige ord i verden til at beskrive.
Selvfølgelig tror vi ikke på at vi HELT slipper for ham – han skal nok sørge for at vi fortsat har fornøjelsen af ham… men i det daglige – i hverdagen – fysisk og synsmæssigt, så slipper vi for ham! Og det tæller rigtig meget… faktisk næsten dobbelt! Man kunne næsten – hvis ikke man havde så forbandet ondt i skulderen/skuldrene – foranlediges til at danse en længere omgang Zumba – bare for at fejre det!
Vi har allerede kørt en del kasser til vores nye hjem – og til aften blev det til lidt flere kasser samt vaske- og opvaskemaskine. Imorgen håber vi at få så meget af resten med, som kan lade sig gøre, med det mandskab der findes. Og en lille bøn om at det ikke skal sne, før vi er færdige og klar…
Seks stk katte, to drenge og to voksne flytter altså til hyggelig matrikel længere nordpå imorgen – og de mindste af familien – killingerne – skal selvfølgelig være med i alle detaljer af pakkeriet. Der er jo kasser efter kasser, som skal inspiceres grundigt! Skuffer og skabe der bliver tømt, og derefter også kræver en nærmere undersøgelse. Men indimellem kan det også blive for meget, så en lur er påtrængende……
 Frk Vims' fornemmelse for søvn Tænk om vi andre kunne smide os på brændeovnen og tage os en lur… ZZzzzz! Vi ses på den anden side!
|
|
Når du har truffet en beslutning – en svær beslutning – så er det bedst hvis resultatet bliver godt. Og at alle de som er indblandet gør det som er aftalt, besluttet, planlagt… Det gælder jo så især når du taler om autister. 
